"DEMONOS A CONOCER"(TÍFFANY DEL CARMEN)
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Mi nombre es Tíffany Del Carmen,ahora tengo 20 meses y les voy a contar mi historia desde mi nacimiento hasta el día de hoy.Con ello quiero hacer conocer la gran cantidad de niños que hay con mi mismo problema,y que solo se nos conoce por un pequeño porcentaje ( 1% entre 1000) y la cruda realidad es muy distinta y solo lo sabemos los que vivimos en ese saco que cada vez crece más y más.La cigüeña que me trajo a este mundo fue muy buscada y esperada por mis papás y tras un intento y otro y otro mis padres decidieron acudir a una clínica para llamar a la cigüeña a través de la IAC( inseminación artificial conyugal) yo no se muy bien que será eso,supongo que será como un teléfono para grandes distancias o algo así; pero lo cierto es que consiguieron así, que la cigüeña viniera a visitarlos.Durante el viaje todo me fue muy bien,comida rica,horas de sueños,e incluso no se cómo, llegué a conocer a mis papás antes que ellos a mi,yo los escuchaba hablar,reír,decirme cosas muy dulces y lo ansiosos que estaban por conocerme,conocí así el Amor y ello me hizo sentirme aún mejor durante el viaje hasta llegar a sentir directamente el calor de sus brazos.A las 20 semanas de haber emprendido el viaje, a mis papás le dieron la noticia de que podía ser posible que llegara mucho mas pronto de lo que estaba previsto y pude escuchar que alguien les mencionaba la palabra Preeclapcia,seguida de prematura,placenta por encima del percentil 95,bueno... yo no entendí nada y mucho menos cuando sentí y escuché a mi mamá llorar por primera vez con angustia,se suponía que estaban ansiosos por mi llegada ¿no?, yo me puse muy nerviosa y pataleaba con mucha frecuencia y descubrí que la cigüeña donde estaba viajando era maravillosa,porque mi mamá sentía mis movientos como yo los suyos y se quejaba de lo mucho que me balanceaba.Con los días mis papás visitaron a otra voz desconocida para mi, que les dijo que no había nada de lo que preocuparse,que estaba todo muy bien y que de llegar antes, nada de nada,la verdad, es que yo tampoco tenía intención de visitarles tan pronto, porque mi viaje me estaba resultando muy divertido y acogedor,pero me tranquilizó bastante que el ritmo y la respiración de mamá se calmara y volví a escuchar sus risas como una linda melodía.A las 41 semanas y medias de mi viaje,empecé a sentir mucho calor y mucha sed,el agua donde me balanceaba había desaparecido y yo ya lo veía todo al revés.Fue entonces cuando empezó a no gustarme tanto el viaje y decidí llegar hasta mis papás.Recuerdo que mi mamá llegó dos días antes a la clínica para guiarme,enseñarme y ayudarme a llegar hasta el final de aquel túnel oscuro por el que tuve que pasar,escuché mucho la palabra contracción y sentía como el corazón de mamá se aceleraba,pensé que en algún momento le estallaría,pero mi mamá es muy fuerte y con el apoyo de papá y de mis yeyos(abuelos maternos) que estuvieron siempre a nuestro lado,mamá me empujaba con más valentía; también se escuchaban otras voces irreconocibles para mi,una llamada Matrona le decía a otra que se llamaba Estudiante que le tocaba a ella ayudarnos a mamá y a mí;y así fue,mami me dio un empujoncito hacia donde estaba la salida y aquella estudiante me giró la cabecita y tiró de mi muy fuerte,tanto que me dolió,pero la emoción de haber llegado me alivió,a pesar de desconocer el problema que ese dolor me causaría para el resto de mi vida,mi mamá no entendía el porqué la llamada Matrona no estaba allí,junto a la Estudiante, para evitarme aquel dolor.Cuando por fin pasé el túnel,¡ vi a mis papás! sentí el calor del pecho de mamá con su dulce voz,diciéndome lo linda que era,lo mucho que me quería,me llamaba Tesoro,Tíffany,me llamaron tantas cosas que ya no sabía ni como me llamaba de verdad.Mi papá lloraba y lloraba de felicidad mientras me decía que era lo más lindo que le había pasado en la vida,también besó a mi mamá y le daba las gracias por haberme ayudado a cruzar el túnel,le dijo que la quería mucho y ¡OYE! me puse celosa,jaja.Después empecé a escuchar mucho barullo,muchísimo ruido, y muchas personas de blanco,de verde, me cogían,me miraban,me tocaban y yo no encontraba a mis papás,me asusté y lloré y lloré hasta volver a encontrarlos.Me dejaron con ellos y se fueron diciéndoles a mis papis que estaba todo muy bien,que solo tenía un piesito desviado de la postura del viaje y una tortícolis en el cuello,pero que se corregiría.Y a partir de ahí comenzaron mis verdaderos temores,acababa de llegar y ya tenía que conocer la palabra problema,médicos,dolor,lágrimas y la peor de todas: "sufrimiento".Mi mamá se dispuso a darme mi primera lechita calentita de mi nueva vida,me quitó las sábanas con las que me envolvieron como a un caramelo y su cara le cambió a la velocidad de la luz,mi brazo derecho se balanceaba de un lado a otro como una cuerda y yo tampoco lo entendía.Llamó enseguida a los de las batas blancas y me volvieron a alejar de mamá durante un buen rato.Como tardaba en regresar, mi papá fue a buscarme y me trajo de vuelta.Les dijeron que lo que tenía era temporal que les pasaba a muchos bebés al llegar por el túnel y fue entonces cuando deseé haber cogido otro camino para no ver a mis papás tan preocupados.Pasamos dos días en la clínica y una señora le dijo a mamá que nos podíamos ir a casa,¡QUÉ ALEGRÍA!, ya iba a conocer mi nuevo hogar,lo que mis papás llamaban la habitación de la niña,iba a ver los colores de las paredes de mi habitación que pude oler al cuarto mes de viaje mientras mis papás las pintaban,las ropitas,patucos y juguetes que me habían comprado mientras me esperaban,que ilusión me hacía todo.Mi mami llamó a mi papi dándole la tan esperada noticia y me vistió como a un ángel mientras llegaba papá con un capazo precioso vestido con unas sábanas suaves que olían como las flores; al ratito entraron a la habitación dos señores que le decían a mi mamá que ella se iba y que yo me quedaría unos días con ellos por unas analíticas que me habían hecho donde se leía un PCR elevado en la sangre y que podía ser debido a una infección.Una vez más mi mami le cambió el cuerpo,la cara,los sentimientos y tubo que desvestirme para volver a ponerme aquella áspera y estropeada prenda blanca que nos ponían a todos dentro de aquella clínica( Hospital Materno Infantil).Mi mamá lloraba y lloraba y se sentía perdida,al igual que yo cuando me metieron en una habitación llena de muchas cunas de plástico con patas de hierro muy feas llenas de niños tan peques como yo,llamaban a esa habitación neonatos y estaba dividida en dos: Hospi y Críticos,a mi me acostaron en Hospi,con un cable en mi pierna para controlar mis constantes y los latidos de mi corazón y solo veía a mis papás cada tres horas para darme un biberón y volver a marcharse,aquella,estaba claro,no podía ser la habitación de la niña,la habitación de mi hogar,no lo era.Me bañaban muy rápidamente y como a un muñeco de trapo bajo un grifo cada día y me tocaban y llevaban de un lado a otro muchos médicos.Con el traspaso de los días veía a mis papás cada vez más cansados y tristes,pero nunca me dejaron sola,siempre supe que estaban ahí e incluso por las tardes cuando no los dejaban entrar me observaban y mandaban besitos y carantoñas a través de un cristal que había en la pared delante de mi cuna.Se me olvidaba mencionar que mi codo derecho lo tenía de color negro e inflamado y cuando pasé unos días en aquella habitación, el color y la inflamación desaparecieron,pero mi brazo seguía sin movimiento y atado con esparadrapo a la ropa para que no se me balanceara.Me repitieron aquel análisis que me hizo quedar en aquel horroroso lugar y salió perfecto,nada de PCR ni nada anormal,por lo cual dio a deducir que lo defectuoso del primer análisis se debió a la inflamación de mi codo,del brazo que tenía inerte.Mis papás como cada día a primera hora de la mañana acudieron a pedir explicaciones y aclaraciones al médico que me trataba y les explicó que lo que tenía mi brazo derecho era una Parálisis Braquial Obstétrica,pero que no se asustaran porque podía ser superficial y recuperarlo en unas semanas,quizás en unos días,pero que tendrían que llevarme a un sitio llamado Rehabilitación.Ese día sí que me dieron el alta y como nadie se lo esperaba y no había nada preparado mis papás se acercaron a un supermercado que había cerca,donde trabajaba mi yeya(abuela materna) y me compraron un vestidito de Minnie Mouse para poder llevarme a casa cuanto antes,no era la ropita de ángel, pero me sentí igual de feliz,ya iba a abandonar aquel lugar que no me hacía ninguna gracia.Antes de abandonarlo,me colocaron un incómodo aparato en medio de las piernas sujetado a mis hombros,se llamaba (correction) y me lo colocaron porque decían que tenía una Displacia de cadera izquierda,pensé... ¡madre mía! bien de cosas que llevé durante el viaje y ninguna se me calló por camino durante nueve meses! Que si Talo Valgo izquierdo(deformidad pierna),que si tortícolis,que si parálisis braquial,que si displacia de caderas...Pobre cigüeña! Y lo que nos quedaba por descubrir.Llegamos por fin a nuestro hogar,silencio,paz,armonía,colores...,que infinidad de sensaciones indescriptibles pude experimentar,ese primer día y esa primera noche en mi nueva vida había sido la mejor de todas desde que salí del túnel.Al poco de empezar a conocer mi bonito y acogedor hogar,mi yeyo y mi mamá me llevan a conocer ese sitio llamado rehabilitación,informan a mamá de casi todo un poco y le dan tres días a la semana para llevarme a Terapia Ocupacional y a Fisioterapia y me designan una doctora muy amable,la verdad es que aquel lugar no me dio mal estar,parecía que había muchos niños y que se divertían,porque había juguetes por todos lados.Y así empezamos mamá y yo la batalla diaria de médicos,traumatólogos,rehabilitación,etc.Tuve mi primera visita al traumatólogo y nos dijeron que recuperaría al 100% y hasta me grabaron en una cajita negra que llamaban cámara,luego también tube mi primera revisión al pediatra y mi mamá le mencionó que mi ombligo estaba hacia afuera y algo extraño,pero el pediatra le dijo que no tenía nada,que algunos ombligos crecían hacia dentro y otros hacia fuera,¡ Uy,esta mami se preocupa por todo!; luego como mamá y papá también se preocupaban de mis caderas me llevaron a otro traumatólogo,este les oí decir que se llamaba particular.Ese particular me hizo una cosa llamada ecografía que no me resultaba muy desconocida ,porque durante mi viaje en la cigüeña ya la había escuchado de boca de mamá,en esa ecografía el particular(traumatólogo) me miró la supuesta displacia de caderas y no la encontró,le informó a mamá que no había displacia,que me quitara aquel aparato que me podía hacer daño en las ingles y también le dijo que por favor me llevara al pediatra porque en mi ombligo había una Hernia enorme y que se me podía meter por ahí una tripita y estrangularme el estómago,yo no entendía nada de lo que le decía pero no sonaba bien.Mi mami le hizo caso al traumatólogo particular y me llevó muy rápido al pediatra,reprochándole que se lo había dicho en la revisión y éste le contestó que en la revisión no estaba la Hernia y me remitieron a un cirujano infantil,otro de esos que llevan batas largas.Pasaron los días y el cirujano me había rechazado la visita sin ni siquiera verme y mis papás pusieron reclamaciones y me llevaron a otro particular,éste era cirujano.Les dijo que no pasaba nada,que no corría peligro,que me llevaran a visitarlo más adelante para otra revisión y que cuando me hiciera mayor iría desapareciendo la Hernia esa.Voy mucho a Rehabilitación y no hay mejoras,acudo a mi segunda visita al traumatólogo y nos dicen a mamá y a mí que nunca recuperaré el 100% mi parálisis braquial,que me quedarán secuelas y limitaciones en el movimiento, ¡Pero bueno! si en la primera visita que le hice me dijo que sí,cada vez entiendo menos este nuevo mundo.También me revisa las caderas y le dice a mamá que he mejorado mucho mis caderas,entonces mi mamá se enoja muchísimo y le explica al traumatólogo que nunca tube problemas de caderas,que me hizo a los pocos días de ponerme él el aparato una ecografía con el particular y que todo era correcto y que como muy bien él sabía una displacia no se corregía en día ni en tres meses,mamá le votó sobre la mesa la ecografía para que la viera y éste se tomó muy mal que fuéramos a consultar otra opinión,¡para colmo! y antes de marchar,mamá le recordó las palabras que le habían dicho el día que me dieron el alta en la clínica,(que era temporal).Ese día mamá y yo llegamos muy cansadas a casa y yo veía en sus ojitos mucha agua.Siguieron las visitas y pruebas a médicos,esta vez me tocaba una muy desagradable,se llamaba electromiograma,me darían electricidad en mi brazo para medir mi sensibilidad y me dijeron que no me dolería,a mamá también se lo dijeron al igual que le dijeron que los bebés tan pequeños no teníamos lágrimas;pues mi mamá y yo bien descubrimos que sí que dolía y que sí que tenía lágrimas,ese día sufrí y lloré tanto que no me apetecía ni los biberones que me calentaba mamá y cuando al final del día llegamos a casa,papá entró por la puerta de regreso de trabajar y le preguntó a mamá por los detalles de la prueba y bañada en lágrimas mamá dijo:¿sabes lo que es ver a tu bebé agarrada a una camilla,levantando el cuerpo del espaldar del dolor,llorando a lágrimas tendida mientras te mira pidiéndote ayuda y no poderla ayudar? pues eso ha sido la prueba.Y mamá llevaba toda la razón una vez más,esas personas de batas blancas se habían olvidado de que quizás la sensibilidad no estaba en mi brazo derecho,pero sí en mi corazón.Después de ese mal trago,continuamos la rehabilitación y yo lo pasaba muy mal,tanto como ahora,muchos juguetes sí que habían, pero no me llamaban la atensión con tanto zarandeo diario,me pasaba día y noche llorando y ya empezábamos a estar bastante agotadas,todos decían que era una niña muy llorona,pero es que yo tenía mis motivos para hacerlo.Mamá le comentó a mi terapeuta,que mi hombro derecho no lo veía bien,ésta se lo contó a mi doctora y me mandaron otra ecografía de esas,esta vez en mi hombro;menos mal que mamá me entendía cuando lloraba.Al llegar esa ecografía fui denuevo al traumatólogo para que le dijera a mami que era lo que veía,este señor nos dijo que veía luxación(hombro fuera del lugar) pero que opinaba que no la había,y... ¡UY UY UY!,mamá se le echó encima como un león,hasta pensé que se lo comería,mamá le dijo que se estaban riendo de ella,que se creía lo que se veía no lo que se opinara,que qué era esa explicación,y el médico este, le dijo que él era un profesional como la copa de un pino,que incluso lo llamaban de París,de donde venían las cigüeñas para que los bebés no tuvieran mi problema,yo nunca había visto a mamá tan cambiada de color y le respondió muy firme que si lo llamaban de tan lejos para que no se vieran aquí los destrozos que hacía como incompetente de pacotillas.Para mi ese lenguaje era otro idioma,pero si salía de boca de mami seguro que a ese bata blanca le quedaría claro.Mami me cogió en brazos muy fuerte y nos fuimos,porque me mandaron a hacer una cosa urgente llamada Resonancia, para aclarar lo de mi hombro,al parecer era un túnel oscuro como por el que yo vine,pero me dormirían y no lo vería.Desde el momento en que se nombró la palabra Resonancia,empecé a escuchar por primera vez la palabra "problemas económicos" porque al final de estar ocho horas en ayunas,sin comer ni beber nada de nada,nos llamaron y dijeron que no me la hacían hasta hablar con un tal Anestesista.Y mis papás tuvieron que pagar muchísimo dinero en otro particular para hacerme aquella prueba;y si que mi hombro había estado luxado,durante dos meses y si no es por mamá que me mira y se preocupa tanto yo hubiera seguido llorando sin descanso.Cumplí tres meses,mis papás me explicaron que íbamos a hacer un viaje en avión para visitar a otros médicos,que el viaje duraría tres horas y cuarto y que me tenía que portar muy bien,yo pensé: ¡ pero papis! que ya me he hecho uno de nueve meses,cargada y en cigüeña!.No sabía quien era el señor avión pero supuse que sería familiar de la cigüeña y lo cierto es que me equivoqué,era todo muy incómodo,sentí que casi no podía respirar y estuve todo el viaje llorando,el regreso fue algo mejor,porque mis papás se turnaban meciéndome en brazos y mamá se pasó las tres horas cantándome.En ese viaje a otro mundo de mucho ruido desconocido esta vez para los tres pasamos muchos problemas,porque nos mandaron a una clínica en al que se volvieron a meter con mi mamá y en la cual no me dieron ninguna solución,nos enviaron a otra llamada San Juan De Dios o hospital infantil de Barcelona y tuvimos que alojarnos allí unos días hasta que llegara el doctor traumatólogo cirujano,que diagnóstico que me tenía que operar antes de cumplir mis seis meses,pero que no había quirófano por la vía pública,más problemas,papeleos,llamadas,correos y reclamaciones realizadas por mis papis.Ellos movieron cielo y tierra como dice mami para que me pudieran operar en un sitio llamado quirófano donde también lo pasé muy mal y donde nos dijeron que pasaríamos ocho horas.pero lo importante es que era lo mejor para mí y mis papás lo consiguieron.Al llegar de regreso de aquel Hospital Infantil de Barcelona, el doctor que me dijo que no me recuperaría,un día antes de marchar al quirófano que me esperaba,le dijo a mi mamá que no me operara que podía quedar igual o peor.Y a pesar de esa conversación tan desagradable de donde mi madre aprendió a ser más fuerte,siguió con la intención firme de hacer lo que creían mejor para mi,además, ya se habían hecho unos gastos económicos muy importantes y era un riesgo que teníamos que afrontar.Llegó el día de mi operación,me durmieron una vez más con anestesia y me hicieron unos cortes en ambas piernas para hacerme una trasposición al Plexo Braquial de mi mano derecha y cuando desperté,sentí dos emociones muy diferentes,la alegría de ver a mis papás sonriendo y la desesperación de no poderme mover.Me habían metido la cabeza y hasta la cintura una cosa muy dura llamada yeso,mis piernas también las tenía cubiertas en vendas muy atadas,era todo insoportable,pero me acabé acostumbrando al cabo de cuarenta y dos días que estuve allí metida,realmente lo peor de todo fue que hacía mucho calor y me salieron llaguitas en la piel,me picaban mucho y no me podía rascar con aquel yeso tan pesado;perdí el sueño,el apetito y me quedé muy delgadita,tanto que el yeso donde estaba metidita me empezaba a quedar grande.Tras esos sufribles cuarenta y dos días me lo quitaron y cual fue nuestra sorpresa que...¡Tenía pelo en la cabeza! mucho pelo negro,me había crecido mucho y parecía otra.Mis papis reían muy nerviosos y a pesar del olor que desprendía mi cuerpo no dudaron en besarme y abrazarme una y otra vez.A partir de ese día,viajamos mis papis y yo una vez al mes a ese Hospital,me revisan,me tratan,me ponen una cosa llamada Toxina Botulínica y le enseñan a mis papás ejercicios nuevos para mi brazo,también continúo con mi rehabilitación y me han hecho una férula nueva,a la que mi mamá la llama, la pulsera de mi niña,haber si así la muñeca de mi mano se coloca en su sitio y luce más bonita.Desde entonces esperamos con muchas ansias alguna recuperación,pero hasta hoy solo doblo un poquito el codo,¡qué oye!ya es algo y en rehabilitación le dicen a mami que la tengo muy integrada,que también es importante,porque al principio me enfadaba mucho con mi manita cuando veía que no me respondía,yo me la mordía con mis primeros dientes,me la pellizcaba y la pegaba con mis juguetes,pero no me respondía y ¡ala! ella se lo pierde,yo ya he aprendido a buscar apoyo con mis otras partes del cuerpo y ello no me limita a la hora de ser una niña más.Y ahora,a pesar de que me han dicho de volverme a operar,esta vez,de una parte del hombro llamada Húmero,no tengo ningún miedo,porque las personas que más me quieren y sobre todo mis papás siempre estarán conmigo.Sé que con solo 20 meses mi historia es muy larga de contar y de leer,a pesar de dejarme muchas cosas atrás,pero la intención de que la lean y de que se haga conocer,no es otra que la de intentar evitar que otros niños/as como yo,junto a su familia se puedan ahorrar el mal trago de pasar por problemas como o peores a los míos, cuando se pueden evitar,en mi caso hubo una negligencia que mis papás han denunciado,desde el momento en que les dijeron que no había explicación para darles,porque no era el caso en los que solía dar una parálisis braquial.Y a pesar de todo lo que hemos pasado y de no darnos una explicación,la Sanidad Pública como la llaman,no les ha costeado a mis papás sus problemas económicos para mi mejora:viajes,alojamientos,transportes,médicos,pruebas varias,etc.Quizás si les hubieran echado una ayuda por pequeña que fuera,les hubiera facilitado mucho más el viaje a mi recuperación.Soy muy pequeñina aun y ya tengo el conocimiento de que necesitaré tratamientos,cirujías y rehabilitación por el resto de mi vida,pero sinceramente y desde mi corazoncillo, si contándoles mi experiencia vivida sirve de algo,me alegraré mucho cuando sea mayor de haberlo vivido y contado.Mi nombre es Tíffany Del Carmen, soy una niña muy feliz a pesar de todo y tengo a los mejores yeyos y papás del mundo.Por favor, hagan circular mi historia.
